Están catalogadas como enfermedades raras, sin cura, casi sin tratamiento en muchos casos y que en España afectan a cerca de 60.000 personas. Con más de 200 diagnósticos distintos y gran variabilidad entre personas, las neuromusculares, degenerativas y que afectan como su propio nombre indica a los músculos (de piernas y brazos, pero también aparato respiratorio, digestivo o al corazón, entre otras partes del cuerpo) pueden ser en sus versiones más duras críticas aunque también en otras, más o menos estables y tener una esperanza de vida bastante “normal” (si se puede usar ese término).

Muchas son de origen hereditario y se expresan al nacer, pero no todas: muchas otras surgen más adelante en la vida, en época adulta, como un cambio significativo y que puede requerir de apoyo psicológico y emocional, necesario y muy recomendable. Con ASEM Catalunya, asociación que trabaja por el bienestar de estas personas en Catalunya, desarrollamos el proyecto de un libro con 19 testimonios (sus reflexiones, pienso, valen mucho la pena y aportan mucha más profunidad a las imágenes) y una serie de fotos de retrato, en un proyecto de más de 150 páginas. Un recurso hecho con mucha voluntad, energía y la colaboración imprescindible y generosa de su equipo técnico y, por supuesto, de todas las personas que han querido participar y aparecer.

Experiencias y opiniones que pueden ser muy útiles, tanto para cualquier persona más o menos relacionada con el ámbito de las neuromusculares, como sobre todo para aquellas que reciben el diagnóstico y sus familias. Aunque no se puede dejar de lado toda la incertidumbre y limitaciones que surgen con el tiempo y a las que hay que mirar de adaptarse de alguna forma, durante nuestras conversaiones todas las personas han mostrado resiliencia y espíritu constructivo. //

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